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孩子得了自闭症
[版面:豆蔻年华][首篇作者:fvvoid] , 2018年10月09日20:50:54 ,2463次阅读,9次回复
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fvvoid
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发信人: fvvoid (fvvoid), 信区: Girl
标  题: 孩子得了自闭症
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Oct 9 20:50:54 2018, 美东)

我是孩子的爸爸,我就流水账一下自己家里的事情。
我家孩子2012年出生,一岁以内除了不会说话一切都看似正常,也经常听人说男孩一般
说话都晚,就相信了所谓的“贵人语迟”。就这么又过了一年,孩子还是不会说话,和
其他小朋友也怎么玩,互动很少,一段时间里经常专注于旋转物体,各种东西只要是能
找到的都要尝试旋转,如果不强制打断,他可以几个小时不停。
其实,在一岁之后我们已经特别注意跟孩子多交流,跟他说话,给他听故事,给他讲书
,带他出门安排跟小朋友一起游戏,但是他还是不会说话。一岁之内叫他名字,他还会
眼睛盯着你,一岁之后眼神交流也不多了。
期间,我是一直坚信孩子没有任何问题,认为随着年龄增大这些都不是问题。可是,到
了两岁越发觉得跟其他同龄小朋友的差距在变大,原本的坚信孩子没有问题连自己都不
相信了。
很清楚的记得2014年11月,我半夜去六院排专家特需号,下午等了好久终于见到了医生
。记得当时是一个女医生,诊室里面还有好多她的学生,孩子和妈妈进去大概只有不到
5分钟就出来了,医生的结论是孩子太小不能确诊,但是应该就是自闭症,然后给了两
个地址,一个是医院对面的一个公司,说是让去买教具和书;另一个是宝蓝贝贝训练机
构。我们出了医院就去了对面的公司,进了一个院子然后上了二楼找到了一个办公室,
感觉特别山寨,问了几句退了出来,没有买任何东西。第二天,我们去了好像是位于丰
台的宝蓝贝贝。见了机构的负责人,交钱给机构里面的医生又做了个简单检查,由于我
们非常着急,知道对于孩子的干预训练越早越好,马上交了6000多块的训练课时费。接
下来,训练开始了,我们只坚持了不到一个月,每节课孩子都是哭满全部时间,训练不
但没有任何效果,回到家孩子各种哭闹更加频繁了,有时候还会莫名颤抖,我们决定暂
停了。我们也跟其他训练的家长交流过,感觉宝蓝贝贝的训练老师都很年轻,他们的方
法非常有限。
此后,我们多方了解,感觉国内的整体训练水平和对这样的孩子的关爱程度都较低,以
后上学都会是很大问题,一旦被封闭,没有了融入,孩子几乎就没有未来了。
2015年我们带着孩子去了澳洲和加拿大,最终选择留在了加拿大。
到了加拿大,我们为孩子做了自闭症筛查,这边的筛查跟国内不一样,要更加细致、系
统,包括听力,认知,语言,逻辑等,我记得至少做了6次每次至少2个小时的检查,医
生给出了最终诊断。诊断的结果是告诉你,孩子位于自闭症谱系的哪个区域,比如高功
能,低功能等。
加拿大政府为自闭症儿童提供每年22000加币的训练基金,之后我们联系ABA训练机构为
孩子成立了一个训练小组,包括医生,咨询师,训练师,政府社工等,每周训练10个小
时。
正式的训练是从2016年11月开始,到了2018年7月我们选择了停止。原因有几个,一是
孩子经过训练进步非常明显,自闭症的各种明显表象已经减轻或消失;二是他自己也要
求更多的自由玩耍和运动时间;三是我们考虑到孩子年龄已经大了,他也明白了自己在
上别人不上的训练课,我们不希望他觉得自己跟别人不一样。
目前的情况是,学校会给他安排一个专门的社工,当他有需要的时候社工会适时提供帮
助,不过,大部分时间所有事情他都要求自己完成。
他偶尔还是会突然大发脾气,偶尔还是会有些莫名的举动,在与其他小朋友交流上还有
一些障碍,但是我们真真切切的看到了他的进步。
对他的未来,我们没有任何过高的期望,只希望他能开心。
最后,我想说的是,没有家长希望自己的孩子有问题,但自欺欺人终不是解决办法,正
视问题,及早解决,可能结果会更乐观。 
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dimorphism
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发信人: dimorphism (雷小阿伦), 信区: Girl
标  题: Re: 孩子得了自闭症
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Oct 10 00:44:23 2018, 美东)

我一个同事的孩子,也检查出了自闭症
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dimorphism
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发信人: dimorphism (雷小阿伦), 信区: Girl
标  题: Re: 孩子得了自闭症
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Oct 10 00:44:41 2018, 美东)

但她孩子看着特活泼, 实在是不像自闭症
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dimorphism
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发信人: dimorphism (雷小阿伦), 信区: Girl
标  题: Re: 孩子得了自闭症
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Oct 10 00:45:01 2018, 美东)

所以我很疑惑诊断标准
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zhizunbao1
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发信人: zhizunbao1 (500nian le), 信区: Girl
标  题: Re: 孩子得了自闭症
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Oct 10 00:56:02 2018, 美东)

bless,希望孩子一切好转
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pomegranates
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发信人: pomegranates (Kasumi), 信区: Girl
标  题: Re: 孩子得了自闭症
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Oct 10 07:15:27 2018, 美东)

不错哈 。祝福!会越来越好的
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swang6666
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发信人: swang6666 (tomorrowisbetter), 信区: Girl
标  题: Re: 孩子得了自闭症
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Oct 10 09:12:29 2018, 美东)

那你的孩子会说话了吗?
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shuitie
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发信人: shuitie (shuitie), 信区: Girl
标  题: Re: 孩子得了自闭症
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Oct 10 12:43:00 2018, 美东)

又看到这种贴。有必要来科普一下。

首先自闭症的定义是近十几年才有的,到目前为止其本身 的界定标准没有一个得到公
认的共识。包括我问过一些学儿童心理和行为学的博士,在如何界定儿童,尤其是如何
“治疗”所谓儿童自闭症的问题上业界是没有共识的。

那么问题来了,为什么会有小孩会被诊断为自闭症?而且男孩被诊断的概率远远高于女
孩。其实就一个原因:老师管不住,亦或这个小孩not following directions。

是不是不听话的小孩就是不正常呢?显然不是的。小孩在发育产生认知的过程中的个体
差异是非常大的。有些孩子天生乖,听话,尤其是女孩,大人都觉得好。在小小一两岁
就“认真”听故事,做手工。这类孩子是一些所谓正常甚至是优秀的孩子,那么这些孩
子在开始学习“数理化”或者需要更多逻辑思维能力的功课的时候是不是各个都学得懂
,各个都优秀呢?不是。因为到后面理解力,智力等就会区别出个体的能力,而不是听
话就行。反观,那些被诊断为自闭症的孩子,无一例外,其特点是not following
directions。为什么会这样?这就是所谓自闭症的诊断标准。然而,对于五六岁以下的
孩子,你怎么判断他是听不懂还是不愿听呢?这只能靠猜。这就是自闭症的误诊率非常
之高的症结所在。

那么问题来了,如果你的孩子处在一些“模糊地带”,那么是否应该听信一些所谓医疗
机构的建议进行康复训练呢?我的回答是坚决不。因为“自闭症”的标签给孩子带来的
负面压力对孩子造成的影响远远大于所谓训练能得到的改进。而目前没有一个被证实有
效的办法能治愈自闭症,也就是说,那些机构提供的训练方法本身就不能被证明其合理
性及有效性。那么这些机构背后的产业链提供的无形的力量之强大就可想而知了。想证
明自闭症误诊率高,很简单。你去问你爸妈小时候周围的伙伴有多少不正常的人,他们
现在长大后又有多少被大家公认为不正常的?这个比例很小吧。那么美国对于自闭症的
诊断率是多少呢?男孩20%。也就是所你如果信他的话,有20%的男孩都会被诊断为自闭
症。一些机构会宣传这些小孩通过他们的训练慢慢好起来了。好起来这个现象是真的,
但是这也是个非常明显的偷换概念。因为多数小孩随着年龄的增大,自己在follow
directions上,在学习上就会跟上来。和有没有收到所谓的训练没有关系。

最后,有人会问,对于那些长大了也表现成自闭症的人怎么办?对他们的成长干预会改
变这一切吗?这又是个没有被证明的问题。我的结论是:无论你家孩子有没有被诊断出
所谓自闭症,你该怎么养就怎么养,如果他不幸真是,你也不要难过,因为那些所谓培
训不会比父母每天的亲历亲为对他更有帮助;更有可能的是他不是,这样你更不用纠结
这个问题,陪他好好长大吧。

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Chambers
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发信人: Chambers (Curious_George), 信区: Girl
标  题: Re: 孩子得了自闭症
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Oct 10 12:45:54 2018, 美东)

Follow directions 的人缺乏创造力.
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knockwood
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发信人: knockwood (木), 信区: Girl
标  题: Re: 孩子得了自闭症
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Oct 11 13:04:35 2018, 美东)

Thanks for the information. I think you should not completely stop the
training. Things may reverse. It's always better to do more training than
not.
--
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